نظمت جمعية التضامن مع أطفال القمر مساء يوم الأحد في حدود الساعة الثالثة زوالا بمسرح (لافول F.O.L ) بالدارالبيضاء، حفلا بهيجا رسم البسمة والفرحة على وجوه الأطفال وزرع في نفوسهم الحيوية والنشاط .
وذلك بإستعراض بعض الفرق الموسيقية والبهلوانية وبعض الألعاب السحرية التي مسحت الألم عنهم وأخرجتهم من عالم اليأس والإكتئاب والتشاؤم الى عالم الإحساس والتفاؤل بالحياة، بعد ذلك قدمت السيدة مريم الحنصالي طبيبة مختصة في علم البيولوجية البيئية بمعهد باستور بالدارالبيضاء توضيحات وشروحات حول المرض وأسبابه، متسائلة ما إذا كان هناك دواء
حاسم على الصعيد العالمي يقضي على هذا المرض وهل هناك أبحاث ستجرى في القريب العاجل ؟!!
موضحة أن مرض كزينوديرما أو أطفال القمر وراثي غير معدي يبقى مع الشخص مدى الحياة، مصدره حساسية جلد مفرطة تجاه الأشعة ما فوق البنفسجية، حيث تم إكتشافه سنة 1870 من طرف العالم موريتز كابوتزي، كما انه يتميز بحساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس، بالتهابات في العين وبخطر الإصابة بسرطان الجلد والعين مضاعف 1000 مرة، مؤكدة أن كل هذه الأعراض ناتجة عن فقدان ADN لخاصيته في معالجة الطفرات نظرا لغياب الأونزيم على معالجة الطفرات الناتجة عن إحتراق الأشعة فوق البنفسجية للجلد وغيابه يؤدي إلى كثرة الطفرات وفي النهاية الإصابة بسرطان الجلد .
وأشارت الدكتورة بأن نسبة المصابين بهذا المرض تختلف حسب القارات، ففي أوربا وأمريكا يوجد مولود واحد ضمن 100.000 شخص أما في فرنسا فإن عدد المصابين بهذا المرض يتراوح مابين 30 و50 فردا، بينما في المغرب فإن التقديرات تشير إلى ما يقارب 300 حالة، وبلا شك فإن عدد المصابين عالميا قد يتراوح ما بين 300 و 400 حالة أكثرهم غير مكتشف .
وختمت قولها الدكتورة بأن هذا المرض لا يوجد لحد الآن علاج ناجح ضده، لكن تبقى الإحتياطات والتدابير اللازمة أفضل وأهم بالنسبة للمريض، وتتمثل هذه التدابير في عدم التعرض لأشعة الشمس أشعة ( UV ) سواء كانت طبيعية أو إصطناعية، وهو ما يفرض على المصاب نمط عيش خاص وقاس، إلا أنه ضروري لتخفيف وثيرة تطور المرض بشكل سريع .
وفي الأخير قامت السيدة نزهة شكوندي رئيسة جمعية التضامن مع أطفال القمر مرفوقة بإبنها، بتوزيع ملابس خاصة عليهم تساعدهم على الحماية من أشعة الشمس فوق البنفسجية ومرهمات مركزة ونظارات شمسية وأقنعة تمكنهم من العيش فوق الكرة الأرضية بشكل يضمن لهم الحياة أكثر .
حقا انها مأساة عصفت بهؤلاء الأشخاص ووضعتهم على هامش المجتمع، التفاتة هذه الجمعية امر تحمد عليه، والتفاتتكم الصحفية تشكرون عليها.